Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen
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Molnár-Gábor, F. (2017). Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen. Duncker & Humblot. https://doi.org/10.3790/978-3-428-54825-5
Molnár-Gábor, Fruzsina. Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen. Duncker & Humblot, 2017. Book. https://doi.org/10.3790/978-3-428-54825-5
Molnár-Gábor, F (2017): Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen, Duncker & Humblot, [online] https://doi.org/10.3790/978-3-428-54825-5
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Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen
Ethik und Recht, Vol. 2
(2017)
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Fruzsina Molnár-Gábor studierte Rechtswissenschaften in Budapest und in Heidelberg und arbeitete anschließend als Doktorandin am Max-Planck-Institut für ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht in der Forschungsgruppe von Prof. Dr. Silja Vöneky. Danach wurde sie wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Prof. Dr. Dres. h.c. Paul Kirchhof und Prof. Dr. Dr. h.c. Rüdiger Wolfrum sowie bei Prof. Dr. Klaus Tanner an der Universität Heidelberg im Bereich Völkerrecht, Medizinrecht und Bioethik. 2015 wurde ihre Dissertation von der Ruprecht-Karls-Universität in Heidelberg angenommen. Seit 2015 ist sie Kollegiatin an der Heidelberger Akademie der Wissenschaften und forscht im Bereich von Datenschutz sowie geistigem Eigentum und Biopatentierung.Abstract
Die Untersuchung widmet sich dem internationalen Umgang mit den normativen Herausforderungen, die durch die Entwicklungen der Biotechnologie hervorgerufen werden. Die Anforderungen werden am Beispiel neuer genetischer Analysen, insbesondere der Genomsequenzierung, untersucht. Die Bewertung dieser Technologie erfolgt aus der Perspektive des Patienten als Person und mündet in Einschätzungen einer anerkennungswürdigen Steuerung der Technologie auf internationaler Ebene.Die Frage, in welcher Weise die Biotechnologie sinnvoll international gesteuert werden kann, ist bisher kaum untersucht worden. Es fehlt die hinreichende Beleuchtung der völkerrechtlichen Perspektive und der Bedeutung der UNESCO. Die Biotechnologie ist ein dynamischer Forschungs- und Technikbereich, gleichwohl müssen ihre Errungenschaften rechtlichen Anforderungen genügen. Daher ist bei ihrer völkerrechtlichen Betrachtung entscheidend, dass diese in die Zukunft weist und Möglichkeiten de lege ferenda aufgezeigt werden.The present work deals with the international regulation of the normative challenges of biotechnological developments. The assessment considers the patient »as a person« a benchmark and develops a proposal for an acceptable regulation beyond traditional aspects of legitimacy. The question how biotechnology can be controlled on an international level has hardly been investigated so far. Hereby it should be recognised that the development of biotechnology is dynamic, while it must meet legal requirements.
Table of Contents
| Section Title | Page | Action | Price |
|---|---|---|---|
| Vorwort | 7 | ||
| Inhaltsverzeichnis | 9 | ||
| Abkürzungsverzeichnis | 14 | ||
| Einleitung: Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen | 19 | ||
| 1. Teil: Die Stellung der Person | 22 | ||
| § 1: Aspekte der Stellung der Person in der Geistesgeschichte | 28 | ||
| I. Grundlagen des Personenbegriffs | 28 | ||
| 1. Etymologisch-historische Herkunft des Personenbegriffs | 28 | ||
| 2. Normative Eigenschaften des Menschen in der antiken Philosophie | 29 | ||
| a) Der Mensch in der Philosophie von Aristoteles | 29 | ||
| b) Der Mensch als Rollenträger: Cicero | 30 | ||
| c) Individualität des wahrnehmenden Subjekts: Epiktet | 32 | ||
| II. Die Stellung der Person als moralisches Wesen | 34 | ||
| 1. Christentum: Der Weg zur Person als moralisches Sein | 34 | ||
| 2. Die Entwicklung einer Metaphysik der Freiheit | 37 | ||
| 3. Moralisches Sein in kultureller Eingebundenheit: von Pufendorf | 38 | ||
| 4. Normatives Personenverständnis in der Neuzeit | 40 | ||
| a) Moralisch-rechtlicher Personenbegriff: Locke | 40 | ||
| b) Begründung der Menschenrechte im gesellschaftlichen Zusammensein: die Vertragstheorie von Rousseau | 42 | ||
| 5. Der moderne ethische Personenbegriff | 43 | ||
| a) Die Metaphysik der Sitten: Kant | 43 | ||
| b) Perspektiven der Stellung der Person nach Kant | 46 | ||
| c) Der Personenbegriff in der angewandten Ethik | 50 | ||
| III. Leiblichkeit und die soziale Stellung der Person | 55 | ||
| 1. Phänomenologie und Antisolipsismus | 55 | ||
| 2. Die Rollenexistenz des Menschen in der philosophischen Anthropologie | 57 | ||
| 3. Die „anständige“ und anerkennende Gesellschaft: die politische Philosophie von Avishai Margalit | 59 | ||
| IV. Zusammenfassende Bewertung | 61 | ||
| § 2: Die Stellung der Person in der internationalen Rechtsordnung | 64 | ||
| I. Status der Menschenrechte | 64 | ||
| II. Die Entwicklung der Stellung der Person in nationalen Rechtssystemen | 65 | ||
| 1. Die Unabhängigkeitserklärung der amerikanischen Revolution | 66 | ||
| 2. Die Erklärung der Menschen- und Bürgerrechte der Französischen Revolution | 68 | ||
| 3. Die deutsche Verfassungsentwicklung | 70 | ||
| III. Die Stellung der Person im System der verrechtlichten Menschenrechte | 75 | ||
| 1. Menschenwürde und Rechtsträgerschaft | 77 | ||
| 2. Aspekte der Stellung der Person im System der Menschenrechte | 84 | ||
| IV. Exkurs: Die Stellung der Person in den östlichen Philosophien und Religionen | 86 | ||
| 1. Konfuzianismus | 87 | ||
| 2. Hinduismus und Buddhismus | 91 | ||
| a) Hinduismus | 91 | ||
| b) Buddhismus | 92 | ||
| 3. Islam | 95 | ||
| 4. Abschließende Betrachtung | 98 | ||
| V. Zusammenfassende Bewertung | 99 | ||
| § 3: Die Stellung der Person als Patient | 100 | ||
| I. Das Verhältnis zwischen Ethik und Recht | 100 | ||
| 1. Das Verhältnis zwischen Ethik und Recht im Allgemeinen | 100 | ||
| 2. Das Verhältnis zwischen medizinischer Ethik und Patientenrechten in der Biomedizin | 103 | ||
| II. Der Patient in der Medizinethik | 107 | ||
| 1. Prinzipientheorie in der Medizinethik | 109 | ||
| 2. Modelle der Arzt-Patienten-Beziehung in der Medizinethik | 111 | ||
| III. Die Stellung des Patienten im System der verrechtlichten Menschenrechte | 114 | ||
| 1. Überblick über die Begründung und Entwicklung der Patientenrechte | 114 | ||
| 2. Internationale und regionale Kodifikationen der Patientenrechte | 116 | ||
| a) Internationale Ebene | 116 | ||
| b) Regionale europäische Ebene | 120 | ||
| 3. Inhalt und Tragweite der Patientenrechte | 124 | ||
| IV. Zusammenfassende Bewertung | 129 | ||
| 2. Teil: Herausforderung in Bezug auf die Stellung des Patienten durch die medizinische Entwicklung am Beispiel der Gesamtgenomsequenzierung | 132 | ||
| § 4: Die Genomsequenzierung. Eine technologische Analyse | 133 | ||
| I. Der Weg der naturwissenschaftlich-medizinischen Entwicklung zu den genomweiten Analysen | 133 | ||
| II. Genomweite Analysen – die Genomsequenzierung | 137 | ||
| 1. Was bedeutet die Sequenzierung des menschlichen Genoms? | 137 | ||
| a) Meilensteine und Erwartungen | 137 | ||
| b) Technikbeschreibung: Was kann sequenziert werden? | 138 | ||
| c) Sinkende Kosten | 143 | ||
| 2. Wo werden die genomweiten Analysen und die Genomsequenzierung angewendet? | 145 | ||
| § 5: Die Genomsequenzierung. Eine normative Analyse | 150 | ||
| I. Die besonderen Eigenschaften der Gesamtgenomanalyse | 150 | ||
| 1. Grenzüberschreitende Anwendung | 150 | ||
| 2. Verschwimmen von Untersuchungskontexten und beteiligten Akteuren | 154 | ||
| 3. „Zufälligkeit“ und „Zusätzlichkeit“ genetischer Veränderungen und Befunde | 158 | ||
| 4. Sukzessiver Informationseingriff | 161 | ||
| II. Die Herausforderungen einer Gesamtgenomanalyse für die Stellung des Patienten auf drei Ebenen | 164 | ||
| 1. Durch die Gesamtgenomanalyse begründete Herausforderungen für die Stellung des Patienten zu sich selbst | 164 | ||
| 2. Die Stellung des Patienten im Verhältnis zum Arzt: Die Auflösung der bipolaren Beziehung | 166 | ||
| 3. Betroffene Rechte des Patienten: Auslegung im Kontext einer Gesamtgenomanalyse | 168 | ||
| § 6: Die Konsequenzen der Anwendung der Gesamtgenomanalyse in der translationalen Medizin für ihre Steuerung | 178 | ||
| I. Zusammenfassende Bewertung der Anwendung der Gesamtgenomanalyse in der translationalen Medizin | 178 | ||
| II. Die anerkennungswürdige Steuerung der Gesamtgenomanalyse | 181 | ||
| 1. Legitimität im Völkerrecht | 182 | ||
| 2. Kriterien der Analyse der Anerkennungswürdigkeit | 185 | ||
| 3. Institutionelle Einbindung der Steuerung der Gesamtgenomanalyse | 186 | ||
| 3. Teil: Steuerung der Gesamtgenomanalyse im Grenzbereich von Ethik und Recht de lege lata und de lege ferenda | 191 | ||
| § 7: Die Steuerung genetischer Analysen im internationalen Menschenrechtssystem auf universeller Ebene – de lege lata | 191 | ||
| I. Ethik als Priorität der UNESCO | 192 | ||
| 1. Das ethische Mandat der UNESCO im menschenrechtlichen Referenzrahmen | 192 | ||
| 2. Die Institutionalisierung des ethischen Mandats der UNESCO | 201 | ||
| a) Der Internationale Ausschuss für Bioethik | 201 | ||
| b) Der Zwischenstaatliche Ausschuss für Bioethik | 203 | ||
| c) Weltkommission für Ethik in Wissenschaft und Technologie (COMEST) | 205 | ||
| d) UN Inter-Agency Committee on Bioethics (UNIACB) | 207 | ||
| II. Vom Auftrag bis zur Verabschiedung der Deklarationen | 208 | ||
| 1. Aufträge und thematische Ansätze für die Steuerung | 208 | ||
| 2. Die Beteiligung am Prozess der Ausarbeitung der Deklarationen | 218 | ||
| a) Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und Menschenrechte von 1997 | 218 | ||
| b) Internationale Erklärung über humangenetische Daten von 2003 | 221 | ||
| c) Allgemeine Erklärung über Bioethik und Menschenrechte von 2005 | 223 | ||
| 3. Die inhaltliche Ausarbeitung der Deklarationen | 227 | ||
| a) Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und Menschenrechte von 1997 | 227 | ||
| aa) Die Ausarbeitung durch den IBC | 227 | ||
| bb) Die Finalisierung durch die Regierungsexperten | 229 | ||
| cc) Die verabschiedete Erklärung 1997 | 231 | ||
| b) Internationale Erklärung über humangenetische Daten von 2003 | 237 | ||
| aa) Die Ausarbeitung durch den IBC | 237 | ||
| bb) Die Finalisierung durch den IGBC und die Regierungsexperten | 238 | ||
| cc) Die verabschiedete Erklärung 2003 | 240 | ||
| c) Allgemeine Erklärung über Bioethik und Menschenrechte von 2005 | 245 | ||
| aa) Die Ausarbeitung durch den IBC | 245 | ||
| bb) Die Finalisierung durch den IGBC und die Regierungsexperten | 248 | ||
| cc) Die verabschiedete Erklärung 2005 | 251 | ||
| III. Die Entscheidung über die Bindungskraft der Steuerungsinstrumente in der UNESCO | 257 | ||
| IV. Förderung und Umsetzung der Deklarationen | 262 | ||
| 1. Empfehlungen für die Förderung und Durchsetzung der Deklarationen | 262 | ||
| 2. Förderung und Umsetzung im breiten Feld des ethischen Mandats der UNESCO | 267 | ||
| 3. Die Nachbereitung durch den IBC und sein Arbeitsprogramm für die Genetik | 271 | ||
| V. Vergleichende und zusammenfassende Analyse der biomedizinischen Steuerung durch die UNESCO-Deklarationen | 277 | ||
| § 8: Genetische Analysen im internationalen Menschenrechtssystem auf universeller Ebene – Bewertung de lege lata, auf dem Weg zu de lege ferenda | 289 | ||
| I. Verbesserung der deliberativen Prozesse: Repräsentation, Entscheidungsfindung | 289 | ||
| II. Die Normativität und die Bindungskraft der Instrumente | 296 | ||
| 1. Bestrebung nach bindender Kraft und der Einfluss deklaratorischer Instrumente auf das Völkerrecht | 296 | ||
| 2. Stärkung der außerrechtlichen Bindungswirkung der Instrumente | 299 | ||
| a) Einbindung bereits existierender internationaler Maßstäbe | 299 | ||
| b) Eine angemessene Einbindung der Ethik | 301 | ||
| III. Steigerung der thematischen Effektivität | 307 | ||
| IV. Bessere Förderung und Umsetzung | 312 | ||
| 4. Teil: Zusammenfassende Schlussbetrachtung | 316 | ||
| Literaturverzeichnis | 320 | ||
| Stellungnahmen (Stand: 31.12.2016) | 365 | ||
| Sachwortregister | 367 |