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Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics

Bd. 9 (2001). Themenschwerpunkt: Schwierige Fälle der Gen-Ethik / Hard Cases in Genethics

Editors: Byrd, B. Sharon | Hruschka, Joachim | Joerden, Jan C.

Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics, Vol. 9

(2001)

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About The Author

Joachim Hruschka, Rechtswissenschaftler, promovierte und habilitierte an der Ludwig-Maximilians-Universität München. 1972 erhielt er die Professur für Strafrecht, Strafprozessrecht und Rechtsphilosophie an der Universität Hamburg. Von 1982 bis 2004 war Hruschka Inhaber des Lehrstuhls für Strafrecht, Strafprozessrecht und Rechtsphilosophie an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. Er war Mitherausgeber des »Jahrbuchs für Recht und Ethik« (Duncker & Humblot). Hruschka verstarb im Dezember 2017.

Jan C. Joerden, 1978/81 1. und 2. Juristische Staatsprüfung; 1982–1988 Akad. Rat in Erlangen; 1985 Promotion; 1987 Habilitation, Erlangen-Nürnberg. 1988–93 Heisenberg-Stipendiat der DFG und Lehrstuhlvertretungen in Berlin, Erlangen, Jena und Trier. 1993 Lehrstuhl für Strafrecht, insbesondere Internationales Strafrecht und Strafrechtsvergleichung, Rechtsphilosophie an der Europa-Universität Viadrina Frankfurt (Oder). 1994–1998 Prorektor. Seit 1995 Geschäftsführender Leiter des Interdisziplinären Zentrums für Ethik (IZE). 1996 Berufung auf den Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozeßrecht und Rechtsphilosophie, Universität Rostock (abgelehnt). 1998–2002 Prorektor/Vizepräsident der Europa-Universität für das Collegium Polonicum in Slubice/Polen. 2001 Berufung auf den Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozeßrecht und Wirtschaftsstrafrecht, Universität Augsburg (abgelehnt). Seit 2002 Mitglied im Vorstand der IVR, Deutsche Sektion. 2004 »Medaille für Verdienste um die Adam-Mickiewicz-Universität zu Posen«. 2007/08 Senior Fellow am Alfried Krupp Wissenschaftskolleg Greifswald. 2009/10 Leiter einer Forschungsgruppe am Zentrum für interdisziplinäre Forschung (ZiF) der Universität Bielefeld. 2015 Dr. h.c. der Adam-Mickiewicz-Universität Poznan (Polen). Seit 2016 Mitglied im Vorstand der Akademie für Ethik in der Medizin e.V., Göttingen. 2017 Medaille »Universitatis Lodziensis Amico«, Universität Łódź (Polen).

Abstract

Der neunte Band des Jahrbuchs für Recht und Ethik setzt sich mit schwierigen Fällen der Gen-Ethik auseinander. Dabei werden ausgewählte Fälle diskutiert, die im Rahmen der gentechnologischen Entwicklung als problematisch aufgefallen sind. U. a. wird auf Fragen der künstlichen Befruchtung, der Präimplantationsdiagnostik, des Neugeborenenscreening, der Gendiagnose, der Gentherapie, der Keimbahnintervention und des Klonens eingegangen.The ninth volume of the Annual Review of Law and Ethics addresses hard cases in Genethics. The contributions discuss selected cases in which the application of genetic technologies has appeared problematic. Amongst the topics are: Artificial insemination, genetic and preimplantation genetic diagnosis, newborn genetic screening, genetic therapy, germline genetic intervention, and cloning.

Table of Contents

Section Title Page Action Price
Inhaltsverzeichnis VII
Schutz und Gewinnung genetischer Information – Protecting and Obtaining Genetic Information 1
Roger Brownsword: The Relaxin Opposition Revisited 3
I. Introduction 3
II. The Relaxin Opposition 4
III. Relaxin and the Directive on the Legal Protection of Biotechnological Inventions 6
1. The general objection 6
2. The objection that the tissue donors were \"used 10
IV. Dignity-Based Opposition and the New Bioethics 13
V. Relaxin and Rational Law 16
Zusammenfassung 19
Ellen Wright Clayton: Using Newborn Blood Samples for Genetics Research: Thinking About the Context 21
The unique nature of newborn screening programs. 22
The time is not ripe for DNA report cards or even for broadly expanded state newborn screening programs. 23
Nor is the time ripe for widespread use of newborn screening samples in research. 26
The expansion of testing and other uses of blood spots increase the importance of involving parents. 28
Zusammenfassung 31
Lawrence A. Frolik/Margaret Gruter: The Permissibility of Compulsory Genetic Testing 33
Hypothetical 33
Discussion of Hypothetical 34
Hypothetical 38
Discussion of Hypothetical 38
Hypothetical 39
Discussion of Hypothetical 40
Zusammenfassung 40
Lorenz Schulz: Genetic Data Banks 43
Starting case 43
Questions 43
I. Case Background 43
1. General features 44
2. Homogeneity? 45
3. Business as usual? 45
II. Control society – sociological and philosophical aspects 47
III. Constitutional Law 49
IV. Doctrinal Analysis 54
V. Enough consent on consent? 58
VI. Use of data base in public prosecution? 60
VII. Conclusion 62
Zusammenfassung 63
Arnd Wasserloos: Whose Genes, Whose Ethics? Culture, Representation and Controversy in the Debates Surrounding the Human Genome Diversity Project 65
Introduction 65
I. The Research Goals of the HGD Project 66
II. Controversy, Criticism and Misleading News Coverage 70
III. The Criticism and Opposition Stemming from Indigenous Peoples 72
IV. Economic Expectations, Historical Experiences and Conflicting Values 74
V. The Impact of Science and Culture 80
VI. Conclusions 84
Zusammenfassung 85
Erin D. Williams: The Right to Obtain Genetic Information 87
The Case 87
Discussion 88
I. Disclosure of Low-Value Information 88
1. Refitting Arguments Against Disclosing Low-Value Information 89
a) Questionable significance 89
b) Emotional trauma 92
2. Legal and Policy Constructs that would Support the Right of A Subject to Decide Whether S/he Should Receive Low-Value Test Results. 94
a) Contract 94
b) Property 95
c) Fiduciary duty 96
d) Professional obligation to provide information 96
II. Disclosure of Research Results to Family Members of Research Subjects 96
1. Confidentiality 97
a) Weight of confidentiality 97
b) Ethical bases for confidentiality 98
c) Instances in which confidentiality may support the disclosure of genetic information to family members 98
aa) Father's wishes 98
bb) Inheritance of rights 99
cc) Independent interest 99
2. Frameworks for Balancing Various Interests 100
3. The American Society of Human Genetics' (ASHGs) Standards and the Case 101
III. Disclosure of Research Results after the Death of a Subject 103
1. Attorney-Client Privilege Arguments and the \"Father's Wishes\" Exception to Confidentiality 103
2. Privacy Roots of Confidentiality and the \"Independent Interest\" Exception to Confidentiality 104
3. Relevance (or Irrelevance) of the Stored Tissue Debate 105
IV. Final Analysis and Conclusion 106
Zusammenfassung 107
Arnulf Zweig: Pragmatic Reflections on Privacy. \"It's none of their business 109
Zusammenfassung 115
Nutzung genetischer Information – Using Genetic Information 117
Kurt Bayertz: Pränatale Vaterschaftsdiagnostik und selektive Abtreibung. Ethische Überlegungen zu einem schwierigen Fall aus der genetischen Beratungspraxis 119
I. Der Fall 119
II. Ein schwieriger Fall? 120
III. Die Moral der ,Richtlinie' 122
IV. Wird das Ziel erreicht? 123
V. Medizin oder Nichtmedizin, das ist hier die Frage 124
VI. Die Lösung 127
VII. Nachbemerkung 129
Summary 129
N. Ann Davis: Moral Implications of the Rise in the Incidence of Multiple-fetus Pregnancies and Multiple-child Births: Some Reservations about the Use of Fertilityenhancement and Pregnancy Reduction 131
I: Some reflections on the rise in the incidence of multiple-fetus pregnancies and multiple-child births 134
II: Some reservations about 'pregnancy reduction' 143
Zusammenfassung 150
Roger B. Dworkin: Hard Cases for Autonomy, Respect, and Professionalism in Medical Genetics 153
Case 1 153
Case 2 153
Commentary 154
Case 1 154
Case 2 158
Zusammenfassung 163
Jan C. Heller: Testing the Limits of Parental Choice: Using Genetic Applications to Produce Disabled Children 165
The Case 165
Situating the Case 166
Two Possible, If Unsatisfying, \"Solutions 169
Conclusion 171
Zusammenfassung 172
David Heyd: From Wrongful Life to Wrongful Identity. A (Controversial) Solution of a Hard Case 173
I. The Case: Zeitsov v. Katz. (A Civil Appeal to the Israeli Supreme Court, 1986) 173
II. Preliminary Comments 173
III. Philosophical Analysis 174
Zusammenfassung 179
Jan C. Joerden: The Planned Transplant 181
I. The Case 181
II. Discussion of the Case 181
On I) Is kidney donation permitted? 182
On 2) Is the parents' consent to the kidney donation valid? 184
On 3) Does it play a role that the parents themselves want to create the situation giving rise to the possibility of a kidney donation? 186
On 4) Is it permissible to create a child in order to help an older child by operating on the younger child? 187
On 5) Is it permissible to do this (cf. question 4)) through cloning? 188
Conclusion 188
Zusammenfassung 188
Albrecht E. Sippel: The Medical Application of Human Embryonal Stem Cells 191
The case: Human Body Shop Incorporated 191
The article: The medical application of human embryonal stem cells. Biotechnical, ethical and legal aspects 192
I. Introduction 192
II. Biotechnical aspects of stem cell therapy 193
III. Human embryonal stem cell therapy – a new medical opportunity 194
IV. Ethical and legal aspects of human ES-cell therapy 196
Acknowledgements 197
Zusammenfassung 197
Veränderung genetischer Information – Changing Genetic Information 199
Lloyd Cohen: Fixing the Race: Re-Engineering the Human Germline 201
I. Engineering Monsters 202
II. Inequitable Advantages 206
III. Endangering The Gene Pool 212
IV. Conclusion 216
Zusammenfassung 217
Thomas Crofts/Peter Stanglow: Treatment of Disease or Genetic Enhancement? 219
I. The case of Elena C. and the problems raised 219
II. The extreme positions: total ban and total decontrol 222
III. Where should the borders of permitted and forbidden germ-line therapy lay? 225
IV. The concept of disease 226
V. What use is the concept of disease? 234
VI. An alternative solution 236
Zusammenfassung 244
Eike-Henner W. Kluge: Genetic Engineering: Some Ethical Considerations 249
The Case 249
Discussion 250
Gene therapy 260
Conclusion 271
Zusammenfassung 271
Thomas Nenon/S. Edward Stevens, Jr.: Successful Enhancement: A Messy Case 273
I. 273
II. 276
III. 278
IV. 280
V. 281
VI. 283
VII. 285
Zusammenfassung 285
Gregory Stock: Challenges of the Future 287
I. Genetic Privacy and Parental Autonomy 288
II. Buying and Selling Genes 290
III. Human Genetic Enhancement 292
Zusammenfassung 294
Richard M. Zaner: The Brave New World of Genetics 297
I. By way of a preface 297
II. Medicine and Philosophy 300
III. Technological Escalation 302
IV. Medical Technology: An Assault of Chimeras? 304
V. The In Vitro Fertilization Dispute 305
VI. Brave New World of Genetics 308
VII. Medicine: Most Revolutionary of Human Technologies? 310
VIII. Will Wonders Never Cease? 312
IX. 'Molecularizing' Medicine 316
X. 'Medicalizing' and 'Moralizing' Human Life 319
Zusammenfassung 322
Abhandlungen 323
Hans-Ulrich Hoche: Eine wollenslogische Weiterentwicklung des Universellen Präskriptivismus und die Begründung der Goldenen Regel 325
I. Die Revisionsbedürftigkeit des Universellen Präskriptivismus 325
II. Ein Revisionsvorschlag 327
III. Das Verhältnis von pragmatischer und semantischer Implikation 330
IV. Ein extendierter Kalkül des natürlichen Schließens 334
V. Adäquatheitskriterien für die Verpflichtungssatz-Paraphrase. Erstens: Präskriptivität 338
VI. Zweitens: Universaiisierbarkeit 340
VII. Drittens: „Was geboten ist, ist auch erlaubt 343
VIII. Korrektur und Beschränkung der Verpflichtungssatz-Paraphrase 346
IX. Konsequenzen der Korrektur der Verpflichtungssatz-Paraphrase 348
X. „Ad ignorata nemo obligator 350
XI. Wollensprinzipien und das ,Nathan-David-Verfahren´ 353
XII. Das doxastische Element in unseren Wollensprinzipien 355
XIII. Ist die erzwungene Beschränkung auf die erste grammatische Person ein Argument gegen die wollenslogische Verpflichtungssatz-Analyse? 358
XIV. Probleme mit Verpflichtungsurteilen in der zweiten oder dritten grammatischen Person 361
XV. Die Singuläre und die Universelle Goldene Regel 363
XVI. Beweis der Analytizität der Universellen Goldenen Regel 365
XVII. Kommentare zu diesem Beweis 367
XVIII. Logische Beziehungen zwischen der Universellen und der Singulären Goldenen Regel 369
Summary 372
Literatur 374
Rezensionen 377
Autoren- und Herausgeberverzeichnis 391
Personenverzeichnis 394
Sachverzeichnis 397
Hinweise für Autoren 401
Information for Authors 403