Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics
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Byrd, B., Hruschka, J., Joerden, J. (Eds.) (2001). Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics. Bd. 9 (2001). Themenschwerpunkt: Schwierige Fälle der Gen-Ethik / Hard Cases in Genethics. Duncker & Humblot. https://doi.org/10.3790/978-3-428-50517-3
Byrd, B. Sharon; Hruschka, Joachim and Joerden, Jan C.. Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics: Bd. 9 (2001). Themenschwerpunkt: Schwierige Fälle der Gen-Ethik / Hard Cases in Genethics. Duncker & Humblot, 2001. Book. https://doi.org/10.3790/978-3-428-50517-3
Byrd, B, Hruschka, J, Joerden, J (eds.) (2001): Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics: Bd. 9 (2001). Themenschwerpunkt: Schwierige Fälle der Gen-Ethik / Hard Cases in Genethics, Duncker & Humblot, [online] https://doi.org/10.3790/978-3-428-50517-3
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Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics
Bd. 9 (2001). Themenschwerpunkt: Schwierige Fälle der Gen-Ethik / Hard Cases in Genethics
Editors: Byrd, B. Sharon | Hruschka, Joachim | Joerden, Jan C.
Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics, Vol. 9
(2001)
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About The Author
Joachim Hruschka, Rechtswissenschaftler, promovierte und habilitierte an der Ludwig-Maximilians-Universität München. 1972 erhielt er die Professur für Strafrecht, Strafprozessrecht und Rechtsphilosophie an der Universität Hamburg. Von 1982 bis 2004 war Hruschka Inhaber des Lehrstuhls für Strafrecht, Strafprozessrecht und Rechtsphilosophie an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. Er war Mitherausgeber des »Jahrbuchs für Recht und Ethik« (Duncker & Humblot). Hruschka verstarb im Dezember 2017.Jan C. Joerden, 1978/81 1. und 2. Juristische Staatsprüfung; 1982–1988 Akad. Rat in Erlangen; 1985 Promotion; 1987 Habilitation, Erlangen-Nürnberg. 1988–93 Heisenberg-Stipendiat der DFG und Lehrstuhlvertretungen in Berlin, Erlangen, Jena und Trier. 1993 Lehrstuhl für Strafrecht, insbesondere Internationales Strafrecht und Strafrechtsvergleichung, Rechtsphilosophie an der Europa-Universität Viadrina Frankfurt (Oder). 1994–1998 Prorektor. Seit 1995 Geschäftsführender Leiter des Interdisziplinären Zentrums für Ethik (IZE). 1996 Berufung auf den Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozeßrecht und Rechtsphilosophie, Universität Rostock (abgelehnt). 1998–2002 Prorektor/Vizepräsident der Europa-Universität für das Collegium Polonicum in Slubice/Polen. 2001 Berufung auf den Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozeßrecht und Wirtschaftsstrafrecht, Universität Augsburg (abgelehnt). Seit 2002 Mitglied im Vorstand der IVR, Deutsche Sektion. 2004 »Medaille für Verdienste um die Adam-Mickiewicz-Universität zu Posen«. 2007/08 Senior Fellow am Alfried Krupp Wissenschaftskolleg Greifswald. 2009/10 Leiter einer Forschungsgruppe am Zentrum für interdisziplinäre Forschung (ZiF) der Universität Bielefeld. 2015 Dr. h.c. der Adam-Mickiewicz-Universität Poznan (Polen). Seit 2016 Mitglied im Vorstand der Akademie für Ethik in der Medizin e.V., Göttingen. 2017 Medaille »Universitatis Lodziensis Amico«, Universität Łódź (Polen).Abstract
Der neunte Band des Jahrbuchs für Recht und Ethik setzt sich mit schwierigen Fällen der Gen-Ethik auseinander. Dabei werden ausgewählte Fälle diskutiert, die im Rahmen der gentechnologischen Entwicklung als problematisch aufgefallen sind. U. a. wird auf Fragen der künstlichen Befruchtung, der Präimplantationsdiagnostik, des Neugeborenenscreening, der Gendiagnose, der Gentherapie, der Keimbahnintervention und des Klonens eingegangen.The ninth volume of the Annual Review of Law and Ethics addresses hard cases in Genethics. The contributions discuss selected cases in which the application of genetic technologies has appeared problematic. Amongst the topics are: Artificial insemination, genetic and preimplantation genetic diagnosis, newborn genetic screening, genetic therapy, germline genetic intervention, and cloning.
Table of Contents
| Section Title | Page | Action | Price |
|---|---|---|---|
| Inhaltsverzeichnis | VII | ||
| Schutz und Gewinnung genetischer Information – Protecting and Obtaining Genetic Information | 1 | ||
| Roger Brownsword: The Relaxin Opposition Revisited | 3 | ||
| I. Introduction | 3 | ||
| II. The Relaxin Opposition | 4 | ||
| III. Relaxin and the Directive on the Legal Protection of Biotechnological Inventions | 6 | ||
| 1. The general objection | 6 | ||
| 2. The objection that the tissue donors were "used" | 10 | ||
| IV. Dignity-Based Opposition and the New Bioethics | 13 | ||
| V. Relaxin and Rational Law | 16 | ||
| Zusammenfassung | 19 | ||
| Ellen Wright Clayton: Using Newborn Blood Samples for Genetics Research: Thinking About the Context | 21 | ||
| The unique nature of newborn screening programs. | 22 | ||
| The time is not ripe for DNA report cards or even for broadly expanded state newborn screening programs. | 23 | ||
| Nor is the time ripe for widespread use of newborn screening samples in research. | 26 | ||
| The expansion of testing and other uses of blood spots increase the importance of involving parents. | 28 | ||
| Zusammenfassung | 31 | ||
| Lawrence A. Frolik/Margaret Gruter: The Permissibility of Compulsory Genetic Testing | 33 | ||
| Hypothetical | 33 | ||
| Discussion of Hypothetical | 34 | ||
| Hypothetical | 38 | ||
| Discussion of Hypothetical | 38 | ||
| Hypothetical | 39 | ||
| Discussion of Hypothetical | 40 | ||
| Zusammenfassung | 40 | ||
| Lorenz Schulz: Genetic Data Banks | 43 | ||
| Starting case | 43 | ||
| Questions | 43 | ||
| I. Case Background | 43 | ||
| 1. General features | 44 | ||
| 2. Homogeneity? | 45 | ||
| 3. Business as usual? | 45 | ||
| II. Control society – sociological and philosophical aspects | 47 | ||
| III. Constitutional Law | 49 | ||
| IV. Doctrinal Analysis | 54 | ||
| V. Enough consent on consent? | 58 | ||
| VI. Use of data base in public prosecution? | 60 | ||
| VII. Conclusion | 62 | ||
| Zusammenfassung | 63 | ||
| Arnd Wasserloos: Whose Genes, Whose Ethics? Culture, Representation and Controversy in the Debates Surrounding the Human Genome Diversity Project | 65 | ||
| Introduction | 65 | ||
| I. The Research Goals of the HGD Project | 66 | ||
| II. Controversy, Criticism and Misleading News Coverage | 70 | ||
| III. The Criticism and Opposition Stemming from Indigenous Peoples | 72 | ||
| IV. Economic Expectations, Historical Experiences and Conflicting Values | 74 | ||
| V. The Impact of Science and Culture | 80 | ||
| VI. Conclusions | 84 | ||
| Zusammenfassung | 85 | ||
| Erin D. Williams: The Right to Obtain Genetic Information | 87 | ||
| The Case | 87 | ||
| Discussion | 88 | ||
| I. Disclosure of Low-Value Information | 88 | ||
| 1. Refitting Arguments Against Disclosing Low-Value Information | 89 | ||
| a) Questionable significance | 89 | ||
| b) Emotional trauma | 92 | ||
| 2. Legal and Policy Constructs that would Support the Right of A Subject to Decide Whether S/he Should Receive Low-Value Test Results. | 94 | ||
| a) Contract | 94 | ||
| b) Property | 95 | ||
| c) Fiduciary duty | 96 | ||
| d) Professional obligation to provide information | 96 | ||
| II. Disclosure of Research Results to Family Members of Research Subjects | 96 | ||
| 1. Confidentiality | 97 | ||
| a) Weight of confidentiality | 97 | ||
| b) Ethical bases for confidentiality | 98 | ||
| c) Instances in which confidentiality may support the disclosure of genetic information to family members | 98 | ||
| aa) Father's wishes | 98 | ||
| bb) Inheritance of rights | 99 | ||
| cc) Independent interest | 99 | ||
| 2. Frameworks for Balancing Various Interests | 100 | ||
| 3. The American Society of Human Genetics' (ASHGs) Standards and the Case | 101 | ||
| III. Disclosure of Research Results after the Death of a Subject | 103 | ||
| 1. Attorney-Client Privilege Arguments and the "Father's Wishes" Exception to Confidentiality | 103 | ||
| 2. Privacy Roots of Confidentiality and the "Independent Interest" Exception to Confidentiality | 104 | ||
| 3. Relevance (or Irrelevance) of the Stored Tissue Debate | 105 | ||
| IV. Final Analysis and Conclusion | 106 | ||
| Zusammenfassung | 107 | ||
| Arnulf Zweig: Pragmatic Reflections on Privacy. "It's none of their business" | 109 | ||
| Zusammenfassung | 115 | ||
| Nutzung genetischer Information – Using Genetic Information | 117 | ||
| Kurt Bayertz: Pränatale Vaterschaftsdiagnostik und selektive Abtreibung. Ethische Überlegungen zu einem schwierigen Fall aus der genetischen Beratungspraxis | 119 | ||
| I. Der Fall | 119 | ||
| II. Ein schwieriger Fall? | 120 | ||
| III. Die Moral der ,Richtlinie' | 122 | ||
| IV. Wird das Ziel erreicht? | 123 | ||
| V. Medizin oder Nichtmedizin, das ist hier die Frage | 124 | ||
| VI. Die Lösung | 127 | ||
| VII. Nachbemerkung | 129 | ||
| Summary | 129 | ||
| N. Ann Davis: Moral Implications of the Rise in the Incidence of Multiple-fetus Pregnancies and Multiple-child Births: Some Reservations about the Use of Fertilityenhancement and Pregnancy Reduction | 131 | ||
| I: Some reflections on the rise in the incidence of multiple-fetus pregnancies and multiple-child births | 134 | ||
| II: Some reservations about 'pregnancy reduction' | 143 | ||
| Zusammenfassung | 150 | ||
| Roger B. Dworkin: Hard Cases for Autonomy, Respect, and Professionalism in Medical Genetics | 153 | ||
| Case 1 | 153 | ||
| Case 2 | 153 | ||
| Commentary | 154 | ||
| Case 1 | 154 | ||
| Case 2 | 158 | ||
| Zusammenfassung | 163 | ||
| Jan C. Heller: Testing the Limits of Parental Choice: Using Genetic Applications to Produce Disabled Children | 165 | ||
| The Case | 165 | ||
| Situating the Case | 166 | ||
| Two Possible, If Unsatisfying, "Solutions" | 169 | ||
| Conclusion | 171 | ||
| Zusammenfassung | 172 | ||
| David Heyd: From Wrongful Life to Wrongful Identity. A (Controversial) Solution of a Hard Case | 173 | ||
| I. The Case: Zeitsov v. Katz. (A Civil Appeal to the Israeli Supreme Court, 1986) | 173 | ||
| II. Preliminary Comments | 173 | ||
| III. Philosophical Analysis | 174 | ||
| Zusammenfassung | 179 | ||
| Jan C. Joerden: The Planned Transplant | 181 | ||
| I. The Case | 181 | ||
| II. Discussion of the Case | 181 | ||
| On I) Is kidney donation permitted? | 182 | ||
| On 2) Is the parents' consent to the kidney donation valid? | 184 | ||
| On 3) Does it play a role that the parents themselves want to create the situation giving rise to the possibility of a kidney donation? | 186 | ||
| On 4) Is it permissible to create a child in order to help an older child by operating on the younger child? | 187 | ||
| On 5) Is it permissible to do this (cf. question 4)) through cloning? | 188 | ||
| Conclusion | 188 | ||
| Zusammenfassung | 188 | ||
| Albrecht E. Sippel: The Medical Application of Human Embryonal Stem Cells | 191 | ||
| The case: Human Body Shop Incorporated | 191 | ||
| The article: The medical application of human embryonal stem cells. Biotechnical, ethical and legal aspects | 192 | ||
| I. Introduction | 192 | ||
| II. Biotechnical aspects of stem cell therapy | 193 | ||
| III. Human embryonal stem cell therapy – a new medical opportunity | 194 | ||
| IV. Ethical and legal aspects of human ES-cell therapy | 196 | ||
| Acknowledgements | 197 | ||
| Zusammenfassung | 197 | ||
| Veränderung genetischer Information – Changing Genetic Information | 199 | ||
| Lloyd Cohen: Fixing the Race: Re-Engineering the Human Germline | 201 | ||
| I. Engineering Monsters | 202 | ||
| II. Inequitable Advantages | 206 | ||
| III. Endangering The Gene Pool | 212 | ||
| IV. Conclusion | 216 | ||
| Zusammenfassung | 217 | ||
| Thomas Crofts/Peter Stanglow: Treatment of Disease or Genetic Enhancement? | 219 | ||
| I. The case of Elena C. and the problems raised | 219 | ||
| II. The extreme positions: total ban and total decontrol | 222 | ||
| III. Where should the borders of permitted and forbidden germ-line therapy lay? | 225 | ||
| IV. The concept of disease | 226 | ||
| V. What use is the concept of disease? | 234 | ||
| VI. An alternative solution | 236 | ||
| Zusammenfassung | 244 | ||
| Eike-Henner W. Kluge: Genetic Engineering: Some Ethical Considerations | 249 | ||
| The Case | 249 | ||
| Discussion | 250 | ||
| Gene therapy | 260 | ||
| Conclusion | 271 | ||
| Zusammenfassung | 271 | ||
| Thomas Nenon/S. Edward Stevens, Jr.: Successful Enhancement: A Messy Case | 273 | ||
| I. | 273 | ||
| II. | 276 | ||
| III. | 278 | ||
| IV. | 280 | ||
| V. | 281 | ||
| VI. | 283 | ||
| VII. | 285 | ||
| Zusammenfassung | 285 | ||
| Gregory Stock: Challenges of the Future | 287 | ||
| I. Genetic Privacy and Parental Autonomy | 288 | ||
| II. Buying and Selling Genes | 290 | ||
| III. Human Genetic Enhancement | 292 | ||
| Zusammenfassung | 294 | ||
| Richard M. Zaner: The Brave New World of Genetics | 297 | ||
| I. By way of a preface | 297 | ||
| II. Medicine and Philosophy | 300 | ||
| III. Technological Escalation | 302 | ||
| IV. Medical Technology: An Assault of Chimeras? | 304 | ||
| V. The In Vitro Fertilization Dispute | 305 | ||
| VI. Brave New World of Genetics | 308 | ||
| VII. Medicine: Most Revolutionary of Human Technologies? | 310 | ||
| VIII. Will Wonders Never Cease? | 312 | ||
| IX. 'Molecularizing' Medicine | 316 | ||
| X. 'Medicalizing' and 'Moralizing' Human Life | 319 | ||
| Zusammenfassung | 322 | ||
| Abhandlungen | 323 | ||
| Hans-Ulrich Hoche: Eine wollenslogische Weiterentwicklung des Universellen Präskriptivismus und die Begründung der Goldenen Regel | 325 | ||
| I. Die Revisionsbedürftigkeit des Universellen Präskriptivismus | 325 | ||
| II. Ein Revisionsvorschlag | 327 | ||
| III. Das Verhältnis von pragmatischer und semantischer Implikation | 330 | ||
| IV. Ein extendierter Kalkül des natürlichen Schließens | 334 | ||
| V. Adäquatheitskriterien für die Verpflichtungssatz-Paraphrase. Erstens: Präskriptivität | 338 | ||
| VI. Zweitens: Universaiisierbarkeit | 340 | ||
| VII. Drittens: „Was geboten ist, ist auch erlaubt" | 343 | ||
| VIII. Korrektur und Beschränkung der Verpflichtungssatz-Paraphrase | 346 | ||
| IX. Konsequenzen der Korrektur der Verpflichtungssatz-Paraphrase | 348 | ||
| X. „Ad ignorata nemo obligator" | 350 | ||
| XI. Wollensprinzipien und das ,Nathan-David-Verfahren´ | 353 | ||
| XII. Das doxastische Element in unseren Wollensprinzipien | 355 | ||
| XIII. Ist die erzwungene Beschränkung auf die erste grammatische Person ein Argument gegen die wollenslogische Verpflichtungssatz-Analyse? | 358 | ||
| XIV. Probleme mit Verpflichtungsurteilen in der zweiten oder dritten grammatischen Person | 361 | ||
| XV. Die Singuläre und die Universelle Goldene Regel | 363 | ||
| XVI. Beweis der Analytizität der Universellen Goldenen Regel | 365 | ||
| XVII. Kommentare zu diesem Beweis | 367 | ||
| XVIII. Logische Beziehungen zwischen der Universellen und der Singulären Goldenen Regel | 369 | ||
| Summary | 372 | ||
| Literatur | 374 | ||
| Rezensionen | 377 | ||
| Autoren- und Herausgeberverzeichnis | 391 | ||
| Personenverzeichnis | 394 | ||
| Sachverzeichnis | 397 | ||
| Hinweise für Autoren | 401 | ||
| Information for Authors | 403 |