Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V
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Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V
Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen
Schulz-Nieswandt, Frank | Köstler, Ursula | Langenhorst, Francis | Hornik, Anna
Schriften der Gesellschaft für Sozialen Fortschritt e. V., Vol. 32
(2018)
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About The Author
Frank Schulz-Nieswandt, Sozialwissenschaftler; Univ.-Professur für Sozialpolitik, Methoden der qualitativen Sozialforschung und Genossenschaftswesen im Institut für Soziologie und Sozialpsychologie (ISS) an der Universität zu Köln, dort: Studiendekan; Honorarprofessur für Sozialökonomie der Pflege an der Philosophisch-Theologischen Hochschule Vallendar, derzeit Vorstandsvorsitzender des Kuratorium Deutsche Altershilfe. Er ist Ehrenvorsitzender der Gesellschaft für Sozialen Fortschritt, federführender Herausgeber der »Zeitschrift für öffentliche und gemeinwirtschaftliche Unternehmen«. Forschungsschwerpunkte: Ontologie und Anthropologie der Sozialpolitik und der genossenschaftlichen Form, Gemeinwirtschaftslehre, Altern/Gesundheit/Pflege.Ursula Köstler, Diplomvolkswirtin, führt seit 2001 als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Professur für Sozialpolitik, Methoden der qualitativen Sozialforschung und Genossenschaftswesen im Institut für Soziologie und Sozialpsychologie an der Universität zu Köln Drittmittelforschungsprojekte durch. Forschungsschwerpunkte: Reziprozität, (Gesundheits)Selbsthilfe, Freiwilliges Engagement, Dritter Sektor, Altern/Gesundheit/Pflege.Francis Langenhorst arbeitet seit April 2016 als Dipl.-Gesundheitsökonomin im Seminarmanagement am Bildungsinstitut für Gesundheitsberufe im Rhein-Kreis Neuss. In der Zeit von 2011 bis 2016 war sie, nachdem sie als freiberufliche Veranstaltungsmanagerin im Gesundheitswesen tätig war, an der Universität zu Köln an der Professur für Sozialpolitik und Methoden der qualitativen Sozialforschung als Wissenschaftliche Mitarbeiterin angestellt. An der Uniklinik Aachen hat sie über zehn Jahre als Kinderkrankenschwester vor und während ihres Studiums der Gesundheitsökonomie an der Universität zu Köln gearbeitet. Seit 2010 arbeitet Sie nebenbei ferner immer wieder als Dozentin für die VWA Köln.Abstract
Das vorliegende Buch ist als Ergebnis des Kölner Moduls eines vom BMG geförderten Forschungsprojekts im Forschungsnetzwerk mit der Universität Hamburg und der Universität Hannover zur Wirkungsanalyse der Gesundheitsselbsthilfe in Deutschland (SHILD III) ein Beitrag zur Analyse der Mitwirkung der Selbsthilfe in der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V in Gremien des G-BA im Rahmen der kollektiven Selbstverwaltung. Die institutionellen und rechtlichen Konstruktionen beachtend, wird auf der Basis einer Literaturanalyse und eines qualitativen Mixed-Methods-Design interdisziplinär theoriefundiert und hypothesengeleitet und zugleich in abduktiver Offenheit ein explorativer Einblick in die Kultur der Rolle der Selbsthilfe in diesem korporatistischen Regime erarbeitet. Dabei stehen Ambivalenzaspekte in der Einschätzung im Vordergrund. Der Beitrag versteht sich als kritische Exploration einer kulturellen Grammatik des Geschehens.»The Role of the Health Self Help as Part of Patient Participation in the Context of § 14of German Social Book V (Social Health Insurance)« What is the role of the participation of acteurs/institutions of health self help in the legal framework and political context of the collective self-governance of the German health care system (§ 140f Social Book V)? Based on a qualitative mixed-method social research design the study is an explorative contribution to the cultural grammar of the process. Grounded in post-structural theory and guided by a set of hypotheses the study is open for new perspectives, but put the emphasis on ambivalences in the political game.
Table of Contents
Section Title | Page | Action | Price |
---|---|---|---|
Inhaltsverzeichnis | 5 | ||
Einleitung (Frank Schulz-Nieswandt) | 7 | ||
Literatur | 9 | ||
1. Aufbau der Studie (Frank Schulz-Nieswandt) | 11 | ||
Literatur | 12 | ||
2. Forschungsfragestellung, Forschungsdesign und Feldbericht (Frank Schulz-Nieswandt) | 14 | ||
2.1 Forschungsfragestellung | 14 | ||
2.2 Forschungsdesign und Forschungsfeldbericht | 17 | ||
2.2.1 Modularstruktur | 17 | ||
2.2.2 Die weitere Dynamik der Designentwicklung | 19 | ||
2.2.3 Die alternative Erarbeitung einer Modularstruktur | 21 | ||
2.3 Fazit zum Feldbericht | 22 | ||
Literatur | 23 | ||
3. Selbsthilfe im G-BA: Mitwirkung der Gesundheitsselbsthilfe im Gemeinsamen Bundesausschuss nach § 140 SGB V (Anna Hornik) | 28 | ||
3.1 Einleitung | 28 | ||
3.2 Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss – Grundlagen | 29 | ||
3.2.1 Historische Einführung | 29 | ||
3.2.2 Organisation des G-BA und Stellung der PatientenvertreterInnen | 30 | ||
3.2.2.1 Das Plenum | 31 | ||
3.2.2.2 Unterausschüsse | 31 | ||
3.3 Selbsthilfeorganisationen als PatientenvertreterInnen im G-BA | 32 | ||
3.3.1 VertreterInnen von SHG im G-BA | 32 | ||
3.3.2 Besonderheiten der Gesundheitsselbsthilfe im Gegensatz zu anderen Interessengruppen | 32 | ||
3.4 Mitwirkung von Patientenvertretern im G-BA – eine Praxisanalyse | 34 | ||
3.4.1 Ambivalenzen zwischen Mikro- und Makroebene der Gesundheitsselbsthilfe im Lichte zunehmender Institutionalisierung | 34 | ||
3.4.2 Auswertung empirischer Beiträge und Erfahrungsberichte | 36 | ||
3.5 Fazit | 37 | ||
Literatur | 37 | ||
4. Literaturstudie: Patientenbeteiligung gemäß § 140 f SGB V – Analyse zur Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss auf Grundlage einer Literaturrecherche (Francis Langenhorst) | 40 | ||
4.1 Einleitung | 40 | ||
4.2 Grundlagen der Patientenbeteiligung | 41 | ||
4.3 Sichtung der Literatur | 43 | ||
4.3.1 Entstehung und Entwicklungder Patientenbeteiligung im G-BA | 43 | ||
4.3.2 Studien im Vorfeld | 43 | ||
4.3.3 Die erste Phase nach Einführung (2004–2005) | 45 | ||
4.3.4 Das große Mittelfeld (2006–2013) | 50 | ||
Literatur | 63 | ||
5. Generierung von Hypothesen zum Wandel der Arbeitskultur im G-BA – Explorative Interviews (Frank Schulz-Nieswandt) | 66 | ||
Vorbemerkungen | 66 | ||
5.1 Zur Methodologie | 67 | ||
5.1.1 Design | 67 | ||
5.1.2 Ziel der Interviews | 68 | ||
Exkurs: Abduktive Aspekte | 69 | ||
5.1.3 Zentrale Erkenntnisinteressenin der Vorstrukturierung der Interviews | 70 | ||
5.2 Ergebnisse der Telefoninterviews | 71 | ||
5.2.1 Zur Art der Auswertungsdarstellung | 71 | ||
5.2.2 Ergebnisse | 71 | ||
Exploration der Einschätzung der Sicht episodischer und einer langfristigen Partizipation | 71 | ||
Exploration aus der Perspektive damaliger ministerialbürokratischer Sicht der Dinge | 75 | ||
Exploration der Perspektive des langjährigen Vorsitzes | 76 | ||
Exploration zur Landesebene | 76 | ||
5.3 Schlussfolgerungen | 77 | ||
5.4 Externe Evidenz | 78 | ||
Literatur | 78 | ||
6. Empirische Explorationen (Ursula Köstler) | 83 | ||
6.1 Design und Methoden (Ursula Köstler) | 83 | ||
6.1.1 Design der empirischen Explorationen | 83 | ||
6.1.2 Methodik und Auswertung | 84 | ||
6.1.2.1 Teilnehmende Beobachtung | 84 | ||
6.1.2.2 Teilstandardisierter Fragebogen | 85 | ||
6.1.2.2.1 Inhalt des Fragebogens | 85 | ||
6.1.2.2.2 Durchführung des Fragebogenversands | 86 | ||
6.1.2.2.3 Auswertung der Fragebögen | 86 | ||
6.1.2.3 Narrative Interviews | 86 | ||
6.1.2.3.1 Methode des Oral History-Interviews | 86 | ||
6.1.2.3.2 Methode des narrativen und leitfaden-gestützten Interviews | 87 | ||
6.1.2.3.3 Sample | 88 | ||
6.1.2.3.4 Interviewleitfaden der Patientenvertretung auf Bundesebene | 88 | ||
6.1.2.3.5 Interviewleitfaden der Patientenvertretung auf Landes- und Bezirksebene | 89 | ||
6.1.2.4 Gruppendiskussion | 89 | ||
Literatur | 90 | ||
6.2 Auswertung der teilnehmenden Beobachtungen im Plenum (Ursula Köstler/Francis Langenhorst) | 91 | ||
Teilnehmende Beobachtung zur 74. Öffentlichen Sitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses | 91 | ||
Zusammenfassung | 94 | ||
Teilnehmende Beobachtung zur 81. Öffentlichen Sitzungdes Gemeinsamen Bundesausschusses | 95 | ||
Zusammenfassung | 97 | ||
Literatur | 97 | ||
6.3 Auswertung der teil-standardisierten Befragung auf Bundesebene (Ursula Köstler) | 98 | ||
6.3.1 Rollenmuster der Patientenvertretung in den Ausschüssen | 98 | ||
Die Patientenvertretung ist eine black-box für NeueinsteigerInnen | 98 | ||
Keine gleichwertigen Ausschussmitglieder | 98 | ||
Anerkannte Ausschussmitglieder | 99 | ||
Wertschätzung der Patientenvertretung im Zeitablauf | 100 | ||
Transportierte Normen, Werte, Rituale | 101 | ||
6.3.2 Professionalisierung der Patientenvertretung | 101 | ||
Druck zur Professionalisierung | 101 | ||
Für das System erforderliche Kompetenzen | 102 | ||
Umsetzung der per Gesetzgeber vorgesehenen Sichtbarmachung der Betroffenenkompetenz im System der Ausschüsse | 103 | ||
6.3.3 Funktion und Bedeutungder Stabsstelle Patientenbeteiligung | 104 | ||
6.3.4 Erlebniswelten in den Ausschüssen | 105 | ||
Facetten der Gesprächskultur | 106 | ||
Diskussion in fachlicher Hinsicht auf Augenhöhe | 106 | ||
Diskussion auf zwischenmenschlicher Ebene nicht durchgängig auf Augenhöhe | 106 | ||
Fachwelt trifft Lebenswelt | 107 | ||
6.3.5 Soziokulturelles: Wer sind die Befragten? | 107 | ||
6.3.6 Skizzierung von Benchmarks der teil-standardisierten Befragung auf Bundesebene | 107 | ||
6.4 Auswertung der qualitativen Interviews auf Bundesebene sowie Auswertung des Interviews mit der Stabsstelle im G-BA (Ursula Köstler) | 108 | ||
6.4.1 Rolle der Patientenvertretung | 109 | ||
6.4.1.1 Per Gesetz zugedachte Rolle | 109 | ||
6.4.1.2 Von der Patientenvertretung wahrgenommene Rolle | 110 | ||
6.4.1.2.1 Veränderung der Rolle der Patientenvertretung im Zeitablauf | 110 | ||
6.4.1.2.2 Anerkennung der Patientenvertretung ist mehrdimensional | 112 | ||
Systembezogene Dimension | 112 | ||
Fachthemen-bezogene Dimension | 112 | ||
Zeithorizont-bezogene Dimension | 113 | ||
Personen-bezogene Dimension | 113 | ||
6.4.1.2.3 Strukturelles Ungleichgewicht der Akteure | 114 | ||
6.4.2 Erlebniswelten | 115 | ||
6.4.2.1 Diskurskultur – Begegnungen auf Augenhöhe? | 115 | ||
6.4.2.2 Lebenswelt trifft Fachwelt | 116 | ||
6.4.2.3 Sitzordnung in den Ausschüssen | 117 | ||
6.4.3 Wirkungsperspektiven | 117 | ||
6.4.4 Die Stabsstelle Patientenbeteiligung | 118 | ||
6.4.4.1 Stabsstelle aus Sicht der Stabsstelle Patientenbeteiligung | 119 | ||
Beratungs- und Unterstützungsfunktion | 119 | ||
Organisationsfunktion | 121 | ||
Vernetzungsfunktion | 121 | ||
6.4.4.2 Stabsstelle aus Sicht der PatientenvertreterInnen | 122 | ||
Personaler Ausbau und struktureller Umbau der Stabsstelle | 122 | ||
6.4.5 Diskussion um Stimmrecht ist gekoppelt an Professionalisierungsdebatte | 123 | ||
6.4.6 Ideen zur Stärkung der Patientenvertretung | 125 | ||
Diskrepanz zwischen Fachwelt und Lebenswelt abbauen | 125 | ||
Strukturelle Neuausrichtung der Stabsstelle | 125 | ||
Koordinierende Stelle der Vernetzung zwischen den Gremien | 126 | ||
6.4.7 Skizzierung von Benchmarks der Ergebnisse der qualitativen Befragung | 126 | ||
Literatur | 127 | ||
6.5 Auswertung der qualitativen Interviews und einer Gruppendiskussion auf Landes- bzw. Bezirksebene (Ursula Köstler) | 128 | ||
6.5.1 Rolle der Patientenvertretung | 128 | ||
6.5.1.1 Per Gesetz zugedachte Rollen | 128 | ||
6.5.1.2 Von der Patientenvertretung erlebte Rollen | 130 | ||
Passive Rollenposition | 130 | ||
Anerkannte Rollenposition | 130 | ||
Mitberatungsrecht nicht optimal genutzt | 131 | ||
6.5.1.3 Kommunikationskultur in den Ausschüssen | 131 | ||
6.5.1.4 Zwischenmenschliche Erlebnisfelder der Begegnungen auf Augenhöhe | 132 | ||
6.5.1.5 Formale Konstrukte der Schieflage für Begegnungen auf Augenhöhe | 132 | ||
Sitzposition der Patientenvertretung: „saßen sozusagen am sprichwörtlichen Katzentisch“ | 133 | ||
Aufwandspauschale bei den Fahrtkosten unterschiedlich? | 133 | ||
6.5.2 Wirkungsperspektiven | 134 | ||
6.5.2.1 Gesellschaftspolitische Wirkungsperspektiven | 134 | ||
Achtsamkeit erzeugen und Betroffenenperspektive einbringen | 134 | ||
Beobachter- und Kontrollfunktion | 135 | ||
Teilnahme erzeugt öffentliche Wahrnehmung | 135 | ||
6.5.2.2 Personenbezogene Wirkungsperspektiven | 136 | ||
Personales coping eröffnet weitere Handlungsspielräume | 136 | ||
Personenbezogene Zugangswege zu Facharztbehandlungen | 137 | ||
Marginale individuelle Kompetenzerweiterung | 137 | ||
6.5.3 Erforderliche Kompetenzen | 138 | ||
6.5.4 Weiterentwicklungserfordernisse der Patientenvertretung auf Landesebene | 138 | ||
Uneinheitlichkeit bei der Patientenvertretung auf den Landesebenen | 139 | ||
Aufbau einer Selbstorganisationsstruktur | 139 | ||
Koordinierungsstelle der Patientenvertretung auf Landesebene | 139 | ||
Integration von PatientenvertreterInnen mit körperlichen Einschränkungen | 140 | ||
Generationenwechsel auf der Landes- und Bezirksebene | 140 | ||
6.5.5 Skizzierung von Benchmarks der Ergebnisse der qualitativen Befragung auf Landes- und Bezirksebene | 141 | ||
7. Gesamteinschätzung der Ergebnisse (Frank Schulz-Nieswandt) | 142 | ||
Literatur | 148 | ||
8. Reflexion und Schlussfolgerungen zur Mitwirkung der Gesundheitsselbsthilfe in der gemeinsamen Selbstverwaltung unter Berücksichtigung verfassungsrechtlicher Kontroversen (Frank Schulz-Nieswandt) | 149 | ||
Literatur | 150 | ||
9. Fazit: „Wer hat eigentlich das Sagen?“ (Frank Schulz-Nieswandt) | 151 | ||
Literatur | 153 | ||
10. Metamorphosen der Kritik (Frank Schulz-Nieswandt) | 155 | ||
Literatur | 156 | ||
11. Was ist Selbsthilfe und was fördert der § 20h SGB V? (Frank Schulz-Nieswandt) | 157 | ||
Literatur | 160 | ||
Schluss (Frank Schulz-Nieswandt) | 161 |