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Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V

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Schulz-Nieswandt, F., Köstler, U., Langenhorst, F., Hornik, A. (2018). Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V. Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen. Duncker & Humblot. https://doi.org/10.3790/978-3-428-55323-5
Schulz-Nieswandt, Frank Köstler, Ursula Langenhorst, Francis and Hornik, Anna. Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V: Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen. Duncker & Humblot, 2018. Book. https://doi.org/10.3790/978-3-428-55323-5
Schulz-Nieswandt, F, Köstler, U, Langenhorst, F and Hornik, A (2018): Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V: Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen, Duncker & Humblot, [online] https://doi.org/10.3790/978-3-428-55323-5

Format

Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V

Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen

Schulz-Nieswandt, Frank | Köstler, Ursula | Langenhorst, Francis | Hornik, Anna

Schriften der Gesellschaft für Sozialen Fortschritt e. V., Vol. 32

(2018)

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About The Author

Frank Schulz-Nieswandt, Sozialwissenschaftler; Univ.-Professur für Sozialpolitik, Methoden der qualitativen Sozialforschung und Genossenschaftswesen im Institut für Soziologie und Sozialpsychologie (ISS) an der Universität zu Köln, dort: Studiendekan; Honorarprofessur für Sozialökonomie der Pflege an der Philosophisch-Theologischen Hochschule Vallendar, derzeit Vorstandsvorsitzender des Kuratorium Deutsche Altershilfe. Er ist Ehrenvorsitzender der Gesellschaft für Sozialen Fortschritt, federführender Herausgeber der »Zeitschrift für öffentliche und gemeinwirtschaftliche Unternehmen«. Forschungsschwerpunkte: Ontologie und Anthropologie der Sozialpolitik und der genossenschaftlichen Form, Gemeinwirtschaftslehre, Altern/Gesundheit/Pflege.

Ursula Köstler, Diplomvolkswirtin, führt seit 2001 als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Professur für Sozialpolitik, Methoden der qualitativen Sozialforschung und Genossenschaftswesen im Institut für Soziologie und Sozialpsychologie an der Universität zu Köln Drittmittelforschungsprojekte durch. Forschungsschwerpunkte: Reziprozität, (Gesundheits)Selbsthilfe, Freiwilliges Engagement, Dritter Sektor, Altern/Gesundheit/Pflege.

Francis Langenhorst arbeitet seit April 2016 als Dipl.-Gesundheitsökonomin im Seminarmanagement am Bildungsinstitut für Gesundheitsberufe im Rhein-Kreis Neuss. In der Zeit von 2011 bis 2016 war sie, nachdem sie als freiberufliche Veranstaltungsmanagerin im Gesundheitswesen tätig war, an der Universität zu Köln an der Professur für Sozialpolitik und Methoden der qualitativen Sozialforschung als Wissenschaftliche Mitarbeiterin angestellt. An der Uniklinik Aachen hat sie über zehn Jahre als Kinderkrankenschwester vor und während ihres Studiums der Gesundheitsökonomie an der Universität zu Köln gearbeitet. Seit 2010 arbeitet Sie nebenbei ferner immer wieder als Dozentin für die VWA Köln.

Abstract

Das vorliegende Buch ist als Ergebnis des Kölner Moduls eines vom BMG geförderten Forschungsprojekts im Forschungsnetzwerk mit der Universität Hamburg und der Universität Hannover zur Wirkungsanalyse der Gesundheitsselbsthilfe in Deutschland (SHILD III) ein Beitrag zur Analyse der Mitwirkung der Selbsthilfe in der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V in Gremien des G-BA im Rahmen der kollektiven Selbstverwaltung. Die institutionellen und rechtlichen Konstruktionen beachtend, wird auf der Basis einer Literaturanalyse und eines qualitativen Mixed-Methods-Design interdisziplinär theoriefundiert und hypothesengeleitet und zugleich in abduktiver Offenheit ein explorativer Einblick in die Kultur der Rolle der Selbsthilfe in diesem korporatistischen Regime erarbeitet. Dabei stehen Ambivalenzaspekte in der Einschätzung im Vordergrund. Der Beitrag versteht sich als kritische Exploration einer kulturellen Grammatik des Geschehens.»The Role of the Health Self Help as Part of Patient Participation in the Context of § 14of German Social Book V (Social Health Insurance)«

What is the role of the participation of acteurs/institutions of health self help in the legal framework and political context of the collective self-governance of the German health care system (§ 140f Social Book V)? Based on a qualitative mixed-method social research design the study is an explorative contribution to the cultural grammar of the process. Grounded in post-structural theory and guided by a set of hypotheses the study is open for new perspectives, but put the emphasis on ambivalences in the political game.

Table of Contents

Section Title Page Action Price
Inhaltsverzeichnis 5
Einleitung (Frank Schulz-Nieswandt) 7
Literatur 9
1. Aufbau der Studie (Frank Schulz-Nieswandt) 11
Literatur 12
2. Forschungsfragestellung, Forschungsdesign und Feldbericht (Frank Schulz-Nieswandt) 14
2.1 Forschungsfragestellung 14
2.2 Forschungsdesign und Forschungsfeldbericht 17
2.2.1 Modularstruktur 17
2.2.2 Die weitere Dynamik der Designentwicklung 19
2.2.3 Die alternative Erarbeitung einer Modularstruktur 21
2.3 Fazit zum Feldbericht 22
Literatur 23
3. Selbsthilfe im G-BA: Mitwirkung der Gesundheitsselbsthilfe im Gemeinsamen Bundesausschuss nach § 140 SGB V (Anna Hornik) 28
3.1 Einleitung 28
3.2 Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss – Grundlagen 29
3.2.1 Historische Einführung 29
3.2.2 Organisation des G-BA und Stellung der PatientenvertreterInnen 30
3.2.2.1 Das Plenum 31
3.2.2.2 Unterausschüsse 31
3.3 Selbsthilfeorganisationen als PatientenvertreterInnen im G-BA 32
3.3.1 VertreterInnen von SHG im G-BA 32
3.3.2 Besonderheiten der Gesundheitsselbsthilfe im Gegensatz zu anderen Interessengruppen 32
3.4 Mitwirkung von Patientenvertretern im G-BA – eine Praxisanalyse 34
3.4.1 Ambivalenzen zwischen Mikro- und Makroebene der Gesundheitsselbsthilfe im Lichte zunehmender Institutionalisierung 34
3.4.2 Auswertung empirischer Beiträge und Erfahrungsberichte 36
3.5 Fazit 37
Literatur 37
4. Literaturstudie: Patientenbeteiligung gemäß § 140 f SGB V – Analyse zur Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss auf Grundlage einer Literaturrecherche (Francis Langenhorst) 40
4.1 Einleitung 40
4.2 Grundlagen der Patientenbeteiligung 41
4.3 Sichtung der Literatur 43
4.3.1 Entstehung und Entwicklungder Patientenbeteiligung im G-BA 43
4.3.2 Studien im Vorfeld 43
4.3.3 Die erste Phase nach Einführung (2004–2005) 45
4.3.4 Das große Mittelfeld (2006–2013) 50
Literatur 63
5. Generierung von Hypothesen zum Wandel der Arbeitskultur im G-BA – Explorative Interviews (Frank Schulz-Nieswandt) 66
Vorbemerkungen 66
5.1 Zur Methodologie 67
5.1.1 Design 67
5.1.2 Ziel der Interviews 68
Exkurs: Abduktive Aspekte 69
5.1.3 Zentrale Erkenntnisinteressenin der Vorstrukturierung der Interviews 70
5.2 Ergebnisse der Telefoninterviews 71
5.2.1 Zur Art der Auswertungsdarstellung 71
5.2.2 Ergebnisse 71
Exploration der Einschätzung der Sicht episodischer und einer langfristigen Partizipation 71
Exploration aus der Perspektive damaliger ministerialbürokratischer Sicht der Dinge 75
Exploration der Perspektive des langjährigen Vorsitzes 76
Exploration zur Landesebene 76
5.3 Schlussfolgerungen 77
5.4 Externe Evidenz 78
Literatur 78
6. Empirische Explorationen (Ursula Köstler) 83
6.1 Design und Methoden (Ursula Köstler) 83
6.1.1 Design der empirischen Explorationen 83
6.1.2 Methodik und Auswertung 84
6.1.2.1 Teilnehmende Beobachtung 84
6.1.2.2 Teilstandardisierter Fragebogen 85
6.1.2.2.1 Inhalt des Fragebogens 85
6.1.2.2.2 Durchführung des Fragebogenversands 86
6.1.2.2.3 Auswertung der Fragebögen 86
6.1.2.3 Narrative Interviews 86
6.1.2.3.1 Methode des Oral History-Interviews 86
6.1.2.3.2 Methode des narrativen und leitfaden-gestützten Interviews 87
6.1.2.3.3 Sample 88
6.1.2.3.4 Interviewleitfaden der Patientenvertretung auf Bundesebene 88
6.1.2.3.5 Interviewleitfaden der Patientenvertretung auf Landes- und Bezirksebene 89
6.1.2.4 Gruppendiskussion 89
Literatur 90
6.2 Auswertung der teilnehmenden Beobachtungen im Plenum (Ursula Köstler/Francis Langenhorst) 91
Teilnehmende Beobachtung zur 74. Öffentlichen Sitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses 91
Zusammenfassung 94
Teilnehmende Beobachtung zur 81. Öffentlichen Sitzungdes Gemeinsamen Bundesausschusses 95
Zusammenfassung 97
Literatur 97
6.3 Auswertung der teil-standardisierten Befragung auf Bundesebene (Ursula Köstler) 98
6.3.1 Rollenmuster der Patientenvertretung in den Ausschüssen 98
Die Patientenvertretung ist eine black-box für NeueinsteigerInnen 98
Keine gleichwertigen Ausschussmitglieder 98
Anerkannte Ausschussmitglieder 99
Wertschätzung der Patientenvertretung im Zeitablauf 100
Transportierte Normen, Werte, Rituale 101
6.3.2 Professionalisierung der Patientenvertretung 101
Druck zur Professionalisierung 101
Für das System erforderliche Kompetenzen 102
Umsetzung der per Gesetzgeber vorgesehenen Sichtbarmachung der Betroffenenkompetenz im System der Ausschüsse 103
6.3.3 Funktion und Bedeutungder Stabsstelle Patientenbeteiligung 104
6.3.4 Erlebniswelten in den Ausschüssen 105
Facetten der Gesprächskultur 106
Diskussion in fachlicher Hinsicht auf Augenhöhe 106
Diskussion auf zwischenmenschlicher Ebene nicht durchgängig auf Augenhöhe 106
Fachwelt trifft Lebenswelt 107
6.3.5 Soziokulturelles: Wer sind die Befragten? 107
6.3.6 Skizzierung von Benchmarks der teil-standardisierten Befragung auf Bundesebene 107
6.4 Auswertung der qualitativen Interviews auf Bundesebene sowie Auswertung des Interviews mit der Stabsstelle im G-BA (Ursula Köstler) 108
6.4.1 Rolle der Patientenvertretung 109
6.4.1.1 Per Gesetz zugedachte Rolle 109
6.4.1.2 Von der Patientenvertretung wahrgenommene Rolle 110
6.4.1.2.1 Veränderung der Rolle der Patientenvertretung im Zeitablauf 110
6.4.1.2.2 Anerkennung der Patientenvertretung ist mehrdimensional 112
Systembezogene Dimension 112
Fachthemen-bezogene Dimension 112
Zeithorizont-bezogene Dimension 113
Personen-bezogene Dimension 113
6.4.1.2.3 Strukturelles Ungleichgewicht der Akteure 114
6.4.2 Erlebniswelten 115
6.4.2.1 Diskurskultur – Begegnungen auf Augenhöhe? 115
6.4.2.2 Lebenswelt trifft Fachwelt 116
6.4.2.3 Sitzordnung in den Ausschüssen 117
6.4.3 Wirkungsperspektiven 117
6.4.4 Die Stabsstelle Patientenbeteiligung 118
6.4.4.1 Stabsstelle aus Sicht der Stabsstelle Patientenbeteiligung 119
Beratungs- und Unterstützungsfunktion 119
Organisationsfunktion 121
Vernetzungsfunktion 121
6.4.4.2 Stabsstelle aus Sicht der PatientenvertreterInnen 122
Personaler Ausbau und struktureller Umbau der Stabsstelle 122
6.4.5 Diskussion um Stimmrecht ist gekoppelt an Professionalisierungsdebatte 123
6.4.6 Ideen zur Stärkung der Patientenvertretung 125
Diskrepanz zwischen Fachwelt und Lebenswelt abbauen 125
Strukturelle Neuausrichtung der Stabsstelle 125
Koordinierende Stelle der Vernetzung zwischen den Gremien 126
6.4.7 Skizzierung von Benchmarks der Ergebnisse der qualitativen Befragung 126
Literatur 127
6.5 Auswertung der qualitativen Interviews und einer Gruppendiskussion auf Landes- bzw. Bezirksebene (Ursula Köstler) 128
6.5.1 Rolle der Patientenvertretung 128
6.5.1.1 Per Gesetz zugedachte Rollen 128
6.5.1.2 Von der Patientenvertretung erlebte Rollen 130
Passive Rollenposition 130
Anerkannte Rollenposition 130
Mitberatungsrecht nicht optimal genutzt 131
6.5.1.3 Kommunikationskultur in den Ausschüssen 131
6.5.1.4 Zwischenmenschliche Erlebnisfelder der Begegnungen auf Augenhöhe 132
6.5.1.5 Formale Konstrukte der Schieflage für Begegnungen auf Augenhöhe 132
Sitzposition der Patientenvertretung: „saßen sozusagen am sprichwörtlichen Katzentisch“ 133
Aufwandspauschale bei den Fahrtkosten unterschiedlich? 133
6.5.2 Wirkungsperspektiven 134
6.5.2.1 Gesellschaftspolitische Wirkungsperspektiven 134
Achtsamkeit erzeugen und Betroffenenperspektive einbringen 134
Beobachter- und Kontrollfunktion 135
Teilnahme erzeugt öffentliche Wahrnehmung 135
6.5.2.2 Personenbezogene Wirkungsperspektiven 136
Personales coping eröffnet weitere Handlungsspielräume 136
Personenbezogene Zugangswege zu Facharztbehandlungen 137
Marginale individuelle Kompetenzerweiterung 137
6.5.3 Erforderliche Kompetenzen 138
6.5.4 Weiterentwicklungserfordernisse der Patientenvertretung auf Landesebene 138
Uneinheitlichkeit bei der Patientenvertretung auf den Landesebenen 139
Aufbau einer Selbstorganisationsstruktur 139
Koordinierungsstelle der Patientenvertretung auf Landesebene 139
Integration von PatientenvertreterInnen mit körperlichen Einschränkungen 140
Generationenwechsel auf der Landes- und Bezirksebene 140
6.5.5 Skizzierung von Benchmarks der Ergebnisse der qualitativen Befragung auf Landes- und Bezirksebene 141
7. Gesamteinschätzung der Ergebnisse (Frank Schulz-Nieswandt) 142
Literatur 148
8. Reflexion und Schlussfolgerungen zur Mitwirkung der Gesundheitsselbsthilfe in der gemeinsamen Selbstverwaltung unter Berücksichtigung verfassungsrechtlicher Kontroversen (Frank Schulz-Nieswandt) 149
Literatur 150
9. Fazit: „Wer hat eigentlich das Sagen?“ (Frank Schulz-Nieswandt) 151
Literatur 153
10. Metamorphosen der Kritik (Frank Schulz-Nieswandt) 155
Literatur 156
11. Was ist Selbsthilfe und was fördert der § 20h SGB V? (Frank Schulz-Nieswandt) 157
Literatur 160
Schluss (Frank Schulz-Nieswandt) 161